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Messaggio Da francesca il Lun 16 Nov - 21:20

Daniele Amanti ha quasi tre anni, e' un bellissimo bambino biondo, ha una famiglia stupenda, ma anche un nemico che gia' sta lavorando contro di lui, la distrofia muscolare di Duchenne.

Si tratta di una malattia genetica che colpisce circa un maschio su 3.500 (mentre le donne sono portatrici sane). Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia. La causa e' un'alterazione di un gene che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la distrofina.

La mancanza di distrofina distrugge gradualmente i muscoli. I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni.

Verso gli 11 anni di solito si finisce su una sedia a rotelle.

Progressivamente la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori fino a rendere necessaria la respirazione assistita. Attualmente non esiste una cura specifica, ma una serie di trattamenti permette di limitare gli effetti della malattia e prolungare la durata della vita (che fino ad una decina di anni fa si limitava ai 15 anni).

Una particolare mutazione, mai riscontrata in letteratura medica, fa di Daniele un caso unico. La sua giovane vita e' appesa ai progressi della ricerca e alla solidarieta'. Proprio per questo Fabio ed Eliana, il padre e la madre di Daniele, non si sono arresi e ne hanno fatto un caso, raccontando la storia di Daniele su un blog e, soprattutto, su Facebook, il popolare social network. Gli ''amici'' virtuali di Daniele, che hanno preso a cuore la sua situazione e che formano una strana ed enorme famiglia virtuale, sono ormai migliaia e migliaia.

Proprio su Facebook, l'autrice del libro, la scrittrice e giornalista Cinzia Lacalamita, e' entrata per caso in contatto con la vicenda di Daniele. Attraverso una serie di contributi, Lacalamita si fa portavoce dell'emozionante storia del bambino.

Al suo ''nipotino virtuale'', come lei stessa definisce il protagonista di queste toccanti pagine, scritte come un romanzo e avvincenti come una bella storia, l'autrice dedica un messaggio di speranza.

Tra gli ''amici di Facebook'' di Daniele ci sono la giornalista Silvia Tortora (figlia di Enzo Tortora), che ha scritto la prefazione del libro, e personaggi dello spettacolo come Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, Monica Guerritore, Enrico Bertolino, Toni Garrani.

I diritti d'autore del libro saranno devoluti interamente al Fondo Daniele Amanti, istituito presso il Parent Project Onlus, l'associazione (presieduta da Filippo Buccella) fondata nel 1996 da genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne.


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Messaggio Da federica il Mer 2 Dic - 9:55

QUESTO è UN LIBRO DA LEGGERE..ANCHE PERCHè SI AIUTA UN ISTITITO..
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